Ahoj, já jsem Lilli.

Mám toho za sebou opravdu hodně, ale asi ještě víc před sebou. Zatím je vše naplánováno až do mých 17ti let, kdy bude ukončený vývoj zubů a horního patra. Bohužel každé vyšetření může přinést změnu i k horšímu, a proto pořád všichni doufají a přejí mi jen to nejlepší.

Přidáte se?

Musím s nimi kamarádit 🙁

a další přidružené nemoci

Poslání Lillife, z.s.

Spolek Lillife jsme založili na podporu naší holčičky Lillinky Soukupové, která bojuje s Crouzonovým syndromem, tracheostomií, hydrocefalem a dalšími nemocemi.
Hlavním účelem je podpora a získávání zdrojů na diagnostiku, léčbu a zkvalitnění péče a života vážně nemocné Lilli Anny Soukupové. Zároveň bude i naší snahou pomoci dalším rodinám a dětem. Minimálně při získávání informací o výše uvedených nemocech.
Věříme, že naše osobní zkušenosti za 6 let boje s úřady, organizacemi, ale i různými odděleními v nemocnicích, mohou být přínosem pro další osoby s podobnými diagnózami, ale i pro širokou veřejnost formou osvěty. I ta je totiž důležitá pro začlenění těchto osob do společnosti. Je jasné, proč to všechno děláme…
…pro Lilli život… pro Lilli life…

Nejnovější zprávičky z mého života

Nově spolupracujeme se znesnáze21

Vážení dárci, vážení všichni, kteří podporujete Lillinku na cestě za vysněným cílem, velice si vážíme Vaší podpory, která je opravdu štědrá a veliká. Dokonce byla natolik veliká, že papírování s ní spojené začalo velice ovlivňovat normální fungování naší domácnosti. A protože potřebujeme a musíme svůj čas věnovat péči o Lillinku i Dominika, rozhodli jsme se spojit Nadačním fondem pomoci a se znesnáze21. Jejich zkušenosti a chuť pomoci nám zajistí profesionální a včasnou administraci Vašich...

Plastická operace – aktualizace

Při rozhovoru s neurochirurgem o operaci obličejové části, nám sdělil, že se můžeme připravit na to, že by se mohla operace vyšplhat až na 7-mi nulovou částku. To celkem šok, ale bojujeme dál. Mám kolem sebe spoustu úžasných lidí, kteří mi pomáhají.

15.6.2022 Neurochirurgie Motol

Tak v Motole jsme se nedozvěděly moc dobré zprávy - hlavička neroste a v září nás čeká další kontrola na Neurochirurgii, kde se rozhodne jestli budou rozrušovat lebeční švy nebo ne.

L

I

F

Rodina je pro mě životně důležitá věc, protože bez celé naší rodiny by to všechno nefungovalo. Mám ráda svou rodinu a naše kocourky. Moc děkuji všem, kteří mi kdy pomohli a v budoucnu to mají v plánu. 

E

Co ještě potřebuji

Moji rodiče se opravdu snaží, ale některé věci sami nedokážou. Po půl roce, kdy se můj zdravotní stav naplno projevil, vyměnil můj tatínek práci, aby se mnou mohl jezdit po doktorech, no a maminka se z mateřské už nevrátila do zaměstnání u Policie, ale musí mi dělat asistentku ve školce. Samozřejmně se musí ještě starat o mého brášku, Dominika. Spoustu věcí a úkonů mi hradí pojišťovna, ale spoustu taky nee. Například speciální odsávačky je nutné kupovat a jedna stojí 25.000,-. Potřebuju minimálně 2. Dalším zásahem do rozpočtu rodiny je velice časté dojíždění k lékaří, na rehabilitace, do lázní. Mám všude napsáno, že nesmím jezdit hromadnou dopravou, kvůli možné infekci, ale bohužel nám stát zamítl příspěvek na auto.

Pravidelně potřebuju k životu:

  • speciální stravu 
  • zdravotní obuv
  • tracheostomické kanyly
  • odsávací cévky
  • další zdravotnický materiál ( sterilní čtverečky, krémy, atd. ) 

Co mě čeká a co taky potřebuju:

  • plastická operace obličeje ( vytažení horního patra včetně srovnání zoubků, případně zubní náhrady – podle poslední informace z Motola by se mohlo jednat o částku se 7 nulama, ano, prý se máme připravit na takhle šílenou částku 10.000.000,- )
  • vyřešení naší situace s bydlením: bezbariérové, zdravotně nezávadné, s dostatkem soukromí
  • koupě nového automobilu na dojíždění k lékaři a do lázní ( hlavním požadavkem jsou tři plnohodnotná sedadla ve druhé řadě, protože mamka musí jezdit mezi mnou a bráchou, je potřeba mne neustále odsávat z trubičky v krku, bohužel nám byl zamítnut příspěvek na auto, protože neodpovídám tabulkám )
  • medicínský inhalátor na prevenci respiračních chorob
  • nová naslouchadla
  • dorozumívací prostředky pro neslyšící

Každé pomoci si moc vážíme a děkujeme za ni. Veškeré finanční prostředky budou sloužit výhradně pro Lillinku, k poslání a chodu spolku.

Tomáš Soukup – tatínek Lilli

250 dní za rok v nemocnici bylo opravdu náročných, ale Lillinka je velká bojovnice…

Mirka Dvořáková – maminka Lilli

Holky jsou dost často pryč a vždycky se na ně moc těším. Naštěstí mám hodné babičky a dědečky, kteří pomáhají tátovi při hlídání.

Domča – bráška Lilli

Jak pomoci

Řada lidí, která nás potká, se ptá na tuto otázku.

Právě k tomuto účelu byl zřízen spolek Lillife, z.s., a tak je možné pomoci:

FINANČNÍM DAREM

v libovolné částce poukázaným za pomocí sbírky probíhající na znesnáze21, kterou naleznete po kliknutí na žluté logo nebo po naskenování QR kódu.

SDÍLENÍM NA SOCIÁLNÍCH SÍTÍCH

sdílejte můj příběh svým přátelům na sociálních sítích

Finanční pomoc lze poskytnout

E-mail:

Telefon:

Lillife, z.s. spolek vedený u Krajského soudu v Ústí nad Labem, spis. Značka L 13183 
IČO: 13963139, Sídlo: Prácheň 185, 471 14 Kamenický Šenov