Vaše pomoc se vyplatila. Děkujeme. Ale ještě není konec…
Ahoj, já jsem Lilli.
Moc mě a mou rodinu potěšil váš zájem a vaše pomoc díky které jsem mohla podstoupit operaci obličeje v Londýně. Pro nás je to začátek velké změny v mém životě. Budu ráda, pokud mi budete držet palce a podporovat mě i nadále.
Děkuji.
Naštěstí můžu opatrně na krátké výlety.
Bolí to, ale jsem bojovník. Nevzdám se.
Tak s tímhle budu 3 měsíce žít.
Pár minut po operaci. Je u mě maminka a pan doktor Owase Jeelani.
Poprvé v Motole, srpen 2016
Po zavedení tracheostomické kanyly, březen 2018
Vždycky pláču, když jedu na sál, leden 2019
S mamkou v bazénu v Jánských Lázních, listopad 2021
Už je líp po punkci hlavičky, únor 2017
Snaha o dobré dýchání při spánku, březen 2018
Spinkám na neurochirurgii, duben 2018
Motol, září 2016
Makám na motometu, září 2019
Další Vánoce v Motole, 2019
První Vánoce v Motole, 2016
Jánské Lázně, listopad 2017
Jánské Lázně, listopad 2017
Bojuju a směju se v Motole, listopad 2016
Cvičím v Jánských Lázních, říjen 2020
Hypoterapie, říjen 2020
V Motole, říjen 2019
Poslání Lillife, z.s.
Hlavním účelem je podpora a získávání zdrojů na diagnostiku, léčbu a zkvalitnění péče a života vážně nemocné Lilli Anny Soukupové. Zároveň bude i naší snahou pomoci dalším rodinám a dětem. Minimálně při získávání informací o výše uvedených nemocech.
Věříme, že naše osobní zkušenosti za 8 let boje s úřady, organizacemi, ale i různými odděleními v nemocnicích, mohou být přínosem pro další osoby s podobnými diagnózami, ale i pro širokou veřejnost formou osvěty. I ta je totiž důležitá pro začlenění těchto osob do společnosti. Je jasné, proč to všechno děláme…
Nejnovější zprávičky z mého života
L
I
F
Rodina je pro mě životně důležitá věc, protože bez celé naší rodiny by to všechno nefungovalo. Mám ráda svou rodinu a naše kocourky. Moc děkuji všem, kteří mi kdy pomohli a v budoucnu to mají v plánu.
E
Co ještě potřebuji
Moji rodiče se opravdu snaží, ale některé věci sami nedokážou. Po půl roce, kdy se můj zdravotní stav naplno projevil, vyměnil můj tatínek práci, aby se mnou mohl jezdit po doktorech, no a maminka se z mateřské už nevrátila do zaměstnání u Policie, ale musí mi dělat asistentku ve školce. Samozřejmně se musí ještě starat o mého brášku, Dominika. Spoustu věcí a úkonů mi hradí pojišťovna, ale spoustu taky nee. Například speciální odsávačky je nutné kupovat a jedna stojí 25.000,-. Potřebuju minimálně 2. Dalším zásahem do rozpočtu rodiny je velice časté dojíždění k lékaří, na rehabilitace, do lázní. Mám všude napsáno, že nesmím jezdit hromadnou dopravou, kvůli možné infekci, ale bohužel nám stát zamítl příspěvek na auto. Po náročné operaci mě stále čeká náročná rehabilita, spousta doktorů a léče. Situace je o moc lepší než před operací, ale pořád rodiče řeší mnoho náročných věcí, které potřebuji.
Pravidelně potřebuju k životu:
- speciální stravu
- zdravotní obuv
- tracheostomické kanyly
- odsávací cévky
- další zdravotnický materiál ( sterilní čtverečky, krémy, atd. )
- rehabilitace a léčebné pobyty
Co mě čeká a co taky potřebuju:
- vyřešení naší situace s bydlením: bezbariérové, zdravotně nezávadné, s dostatkem soukromí
- okolo 18 roku mě čeká operace snad jen spodní čelisti, aby se zarovnala s obličejem po operaci
- operace, kde mi dají vnitří naslouchátka
- bolestivá a náročná rehabilitační cvičení nohou a středu těla, protože na to dříve nebyl čas
- medicínský inhalátor na prevenci respiračních chorob
- nová naslouchadla
Jak pomoci
Řada lidí, která nás potká, se ptá na tuto otázku.
Právě k tomuto účelu byl zřízen spolek Lillife, z.s., a tak je možné pomoci:
SDÍLENÍM NA SOCIÁLNÍCH SÍTÍCH
sdílejte můj příběh svým přátelům na sociálních sítích
Finanční pomoc lze poskytnout
E-mail:
Telefon:
Lillife, z.s. spolek vedený u Krajského soudu v Ústí nad Labem, spis. Značka L 13183
IČO: 13963139, Sídlo: Prácheň 185, 471 14 Kamenický Šenov